📝EN BREF

  • Les enfants autistes bénéficient souvent d'un soutien à travers le système éducatif public, mais en atteignant l'âge adulte, ils « dépassent l'âge limite » pour de nombreux services.
  • Le coût annuel de l’autisme aux États-Unis pourrait atteindre entre 4,29 et 6,78 billions de dollars — estimé à 5,54 billions de dollars — d’ici 2060.
  • Alors qu’un nombre croissant de personnes autistes atteignent l’âge adulte, les ressources pour un soin adéquat sont déjà insuffisantes ; dans le Massachusetts, les établissements gérés par l’État ne sont pas seulement en nombre limité, mais font aussi face à des accusations de maltraitance et de négligence.
  • L’écart de soutien entre les enfants et les adultes autistes souligne le besoin de systèmes de soutien tout au long de la vie ; de nombreux parents prennent les choses en main en établissant des communautés de soins.
  • Polly Tommey, fondatrice et rédactrice en chef de « The Autism File » et fondatrice de « The Autism Trust », suggère que les parents doivent s’unir et prendre le contrôle pour protéger l’avenir de leurs enfants autistes.

🩺Per le Dr. Mercola

En 2020, 1 enfant sur 30, soit 3,49 %, âgé de 3 à 17 ans, a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique (TSA). Les enfants autistes reçoivent souvent un soutien par le biais du système éducatif public, mais en atteignant l’âge adulte, ils « dépassent l’âge limite » pour de nombreux services. Les services pour adultes sont souvent plus fragmentés et plus difficiles à accéder, obligeant les individus ou leurs familles à naviguer dans un réseau complexe de prestataires et d’exigences d’éligibilité.

En outre, comme l’a expliqué Polly Tommey, fondatrice et rédactrice en chef de « The Autism File » et fondatrice de « The Autism Trust », à « Children’s Health Defense (CHD) », même les institutions « de référence » pour adultes autistes ne parviennent pas à fournir des soins adéquats. Tommey a décrit un établissement bien réputé au Texas comme un « pays des zombies » où « tout le monde marche sous forte médication ».

L’écart de soutien entre les enfants et les adultes autistes souligne le besoin de systèmes de soutien complets tout au long de la vie, qui passent en douceur des services pour jeunes aux services pour adultes, mais de nombreuses personnes finissent par tomber dans les failles du système.

Comme l’a noté Michael Nevradakis, Ph.D., journaliste principal pour « The Defender », Tommey dit que « de plus en plus de parents s’associent pour développer des communautés où leurs enfants autistes adultes peuvent recevoir des soins pour le reste de leur vie. » Et il a ajouté :

« Tommey a averti que si rien ne change, la société sera confrontée à un double tsunami dans les années à venir : le besoin de logements pour les adultes autistes et le nombre croissant d'enfants autistes présentant de nouveaux symptômes plus graves ».

La Journée mondiale de la « sensibilisation » à l’autisme devient la Journée de « l’acceptation »

En 2024, la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est devenue la Journée mondiale de l’acceptation de l’autisme. Dans un briefing de 2024 de « The White House », il est noté :

« L’Amérique a été fondée sur l’idée que toutes les personnes sont créées égales et méritent d’être traitées de manière égale tout au long de leur vie. Aujourd’hui, nous défendons les droits égaux et la dignité des millions d’Américains vivant avec le spectre autistique, et nous célébrons les immenses contributions de toutes les personnes neurodiverses, dont les perspectives et les expériences font de l’Amérique une nation plus riche ».

Le verbiage de 2023 de « The White House » concernant la Journée de sensibilisation à l’autisme dit :

« Il n’y a pas une seule façon d’être autiste — chaque individu avec autisme le vit différemment — mais ensemble, les personnes autistes rendent les industries, les communautés et notre nation plus fortes. Aujourd’hui, nous célébrons les réalisations des personnes neurodiverses partout dans le monde et défendons les droits égaux et la dignité de tous ceux vivant avec le spectre autistique ».

Mais selon « Age of Autism », « Le verbiage est brillant et joyeux et une étreinte chaleureuse qui semble merveilleuse à l’œil non averti » mais « l’acceptation est une échappatoire » :

« Les proclamations présidentielles EXCLUENT les personnes avec l’autisme complet du DSM-V. La communauté « Neurodiversité » a DÉTOURNÉ le message. Nous n'oublions pas cela. L’acceptation est l’humanité de BASE… On nous dit d’accepter tout aujourd’hui, à la légère sans réfléchir. Mais l’acceptation est une échappatoire conçue pour masquer les innombrables façons dont ces enfants et adultes diagnostiqués avec l’autisme complet sont régulièrement discriminés ».

La normalisation de l’autisme pourrait détourner l’attention de la recherche de ses causes

Tommey, dont le fils Billy a été blessé par un vaccin et a été diagnostiqué avec autisme, a critiqué la récente poussée médiatique visant à normaliser l’autisme et à le décrire comme un cadeau, affirmant que cela pourrait détourner l’attention des causes telles que les blessures causées par les vaccins et les facteurs environnementaux. Elle a déclaré à CHD :

« Ils n’ont pas d’autre choix que de le présenter comme un merveilleux cadeau… et je tiens à préciser que Billy, mon fils, est mon cadeau. L’autisme qu’ils lui ont attribué à cause de la blessure vaccinale n’est pas un cadeau. C’est, à certains moments… honnêtement, un véritable enfer à vivre. C'est un voyage très difficile à entreprendre. Nous l’aimons et nous sommes fiers de lui, mais cela peut détruire la famille », a-t-elle déclaré — notant que 80 % des mariages dans les foyers avec des enfants autistes se terminent par un divorce ».

En normalisant l’autisme, il pourrait y avoir une diminution de l’urgence de la recherche sur ses causes. L’acceptation pourrait mener à la complaisance, où l’élan pour explorer les facteurs biologiques, environnementaux et génétiques qui contribuent à l’autisme faiblit parce que la condition est perçue comme une variation naturelle de la neurologie humaine plutôt qu’un trouble nécessitant potentiellement une intervention.

La normalisation pourrait également détourner le financement de la recherche visant à comprendre les origines et le développement de l’autisme vers des initiatives d’intégration sociale. Cela pourrait ralentir les progrès vers la découverte de traitements potentiels ou d’interventions susceptibles d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées, ou de prévenir la condition en premier lieu.

En outre, si l’autisme est simplement vu comme une différence plutôt qu’une condition pouvant parfois impliquer des handicaps significatifs, il pourrait y avoir une réduction de la perception du besoin de services de soutien. Cela pourrait affecter le financement et la disponibilité de l’éducation adaptée, des services thérapeutiques et d’autres mécanismes de soutien essentiels pour de nombreux individus sur le spectre autistique.

Pendant ce temps, la normalisation pourrait occulter les luttes des personnes situées à l’extrémité la plus handicapante du spectre, sous-représentant leurs besoins et la gravité des défis auxquels elles sont confrontées.

Les coûts du « tsunami de l’autisme » devraient atteindre 5,54 billions de dollars d’ici 2060

Alors que les taux d’autisme continuent d’augmenter, il devient de plus en plus nécessaire de comprendre et de prévoir l’impact financier que cela aura sur la société. De nombreux modèles qui tentent d’estimer ces coûts supposent que les taux d’autisme sont restés constants au fil du temps, ce qui n’est pas exact. De plus, les modèles surestiment souvent les dépenses actuelles pour les adultes autistes et sous-estiment grandement les coûts futurs à mesure que de plus en plus de personnes sont diagnostiquées.

Un nouveau modèle qui prend en compte l’augmentation réelle des diagnostics d’autisme au fil du temps brosse un tableau plus clair. Il examine différents groupes d’âge, l’inflation et les prévisions futures des taux d’autisme pour projeter les coûts. Selon ce modèle, le coût annuel de l’autisme aux États-Unis était d’environ 223 milliards de dollars en 2020. Ce coût devrait passer à environ 589 milliards de dollars d’ici 2030, atteindre 1,36 billion de dollars d’ici 2040, et pourrait atteindre entre 4,29 et 6,78 billions de dollars — estimé à 5,54 billions de dollars — d’ici 2060. CHD a noté :

« Leur modèle de prévalence de le TSA a montré qu’en se basant sur les tendances actuelles, les États-Unis pourraient dépasser un taux de 6 % du TSA chez les enfants nés en 2024, et 7 % pour ceux nés en 2032, avant que ce taux ne commence à augmenter plus lentement par la suite. Cela différait des modèles précédents, qui prédisaient une croissance exponentielle continue.
Les coûts associés à le TSA incluent des “services non médicaux” comme les soins communautaires et les programmes de jour, les pertes de productivité individuelles et parentales, les coûts estimés de l’éducation spécialisée, l’intervention précoce et comportementale, ainsi que les coûts médicaux ».

L'augmentation rapide des coûts futurs prévus, en particulier à mesure que de plus en plus d’adultes auront besoin de soutien, signifie que le fardeau financier passera de manière significative des familles au gouvernement. Cela souligne l’urgence de développer des stratégies de prévention, notamment une meilleure régulation des facteurs environnementaux qui pourraient contribuer à l’autisme, pour aider à atténuer ces coûts croissants.

« Paradoxalement, les coûts futurs de l’autisme sont si importants que, plutôt que de répondre avec un sentiment d’urgence comme on pourrait s’y attendre, les décideurs politiques, jusqu’à présent, ont généralement échoué à se saisir des implications politiques. Nous espérons que cet article servira d’alerte pour l’urgence de santé publique que le coût sociétal de l’autisme représente pour l’avenir économique des États-Unis », ont écrit les chercheurs.

La pénurie de structures de soins pour adultes est déjà une réalité

À mesure qu’un nombre croissant de personnes autistes entrent dans l’âge adulte, les ressources pour une prise en charge adéquate sont déjà insuffisantes. Dans le Massachusetts, les établissements gérés par l’État sont non seulement en nombre limité, mais font également face à des allégations de maltraitance et de négligence. Le « Boston Globe » a rapporté :

« Un nombre record d’enfants ayant une déficience intellectuelle ou autisme atteignent l’âge de 22 ans cette année et sont éligibles aux services pour adultes du Département des services de développement [du Massachusetts]. Le nombre de personnes atteignant ce jalon chaque année a doublé en une décennie, atteignant plus de 1 430, en raison de l’augmentation considérable des enfants autistes. Les enfants autistes représentent maintenant plus de la moitié de ces nouveaux adultes ».

Les adultes gravement handicapés atteints d’autisme, qui peuvent être non verbaux ou avoir des comportements d’automutilation ou d’agression, peuvent être éligibles à une aide de l’État pour vivre dans des foyers collectifs. Mais le Département des services de développement indique que ce type de logement est « extrêmement limité », en partie à cause de la pénurie de personnel. Selon l'enquête du « Boston Globe » :

« Bien que l’État ait alloué des millions de dollars supplémentaires aux fournisseurs de foyers collectifs pour les aider à recruter et à conserver du personnel, la rémunération reste similaire à celle de certains employés de la vente au détail et de la restauration rapide ; un salaire horaire de 17 à 20 $ est typique.
La faible rémunération “aggrave le problème des abus et de la négligence, car de nombreuses agences continuent d’utiliser des agences d’intérim pour le personnel des résidences ou n’obtiennent pas les candidats les plus qualifiés”, a déclaré [Michael] Borr, [ancien président d’Advocates for Autism of Massachusetts] ».

« Il y a eu très peu de planification pour se préparer à cela », a déclaré Bore au « Boston Globe ». « [Dans le passé,] je parlais du tsunami qui arrivait. Cela ne vient plus, c'est ici ».

Les grandes sociétés pharmaceutiques voient des bénéfices dans le traitement de l'autisme

Le marché mondial du traitement de l’autisme devrait atteindre 11,42 milliards de dollars d’ici 2028, contre 9,01 milliards en 2021. James Lyons-Weiler, Ph.D., auteur de « The Environmental and Genetic Causes of Autism », a déclaré à « Children’s Health Defense » :

« Pendant des décennies, l’augmentation de l’autisme a été niée, et toute discussion sur le traitement de l’autisme a été confrontée aux mêmes forces moqueuses qui dénigraient et déformaient les parents et les médecins qui essayaient d’offrir à ces enfants une meilleure journée.
Maintenant que Big Pharma a reconnu l’ampleur de la population clinique de personnes atteintes du spectre et qu’elle trace une voie translationnelle vers leurs profits, il est enfin acceptable d’admettre l’augmentation et de se précipiter tête baissée dans les programmes de traitement. Je dis aux parents d’enfants autistes, et aux adultes autistes : Méfiez-vous de Big Pharma ».

Pourtant, de nombreuses personnes autistes finissent par prendre un cocktail de médicaments, souvent de manière excessive. Parmi les enfants autistes, 1 sur 6 prend des médicaments antipsychotiques, par exemple. Tommey a dit :

« Avant que vous ne vous en rendiez compte, vous avez ce cocktail de médicaments qui ne fonctionne pas. Il n’est pas durable d’avoir autant de médicaments en vous et de survivre. Ils voient cela comme une opportunité de faire de l’argent. C’est une énorme machine à sous barbare … et d’une manière ou d’une autre, nous devons arrêter cela.
C’est le problème de tout le monde ce que nous avons fait à ces adultes … avec autisme et ce que l’avenir nous réserve. Ce sera une situation vraiment désespérée. C’est déjà une situation désespérée, mais cela va empirer ».

Cherchez de l’aide dans votre communauté locale

Tommey suggère que les parents doivent se regrouper et prendre le contrôle pour protéger l’avenir de leurs enfants autistes. « J’implore les parents de se réunir en cercles et de fixer l’avenir de votre enfant. Vous devez le faire, sinon ils vont vous les prendre », a-t-elle déclaré. Tommey et d’autres ont construit leurs propres communautés d’entraide autonomes, en utilisant des terrains donnés où les familles peuvent vivre ensemble.

D’autres ont acheté des maisons à léguer à leurs enfants adultes autistes et ont établi un conseil d’individus pour s’occuper d’eux. Pour les parents qui cherchent de l’aide, Tommey suggère de se tourner vers leur communauté ou les églises locales pour demander de l’aide. Elle a déclaré à CHD :

« Continuez, car il y a des gens qui vous aideront. Ne renoncez pas, car ces adultes autistes ont besoin de vous pour les protéger à l’avenir.
Et peut-être, rassemblez-vous avec des gens comme nous et voyez ce que nous faisons, voyez si vous pouvez vous impliquer dans cela également … Je peux vous dire qu’il y a plus de bonnes personnes ici en Amérique … Il y a des êtres humains forts et puissants ici en Amérique qui vous aideront et qui veulent vous aider ». Alors, appuyez-vous sur eux.

🔍Sources et références: